SLIEDRECHT – De Sliedrechtse Amy (21) leidt sinds haar geboorte aan het Ehlers Danlos Syndroom. Dat betekent dat je bindweefsel te weinig collageen bevat en dus slapper is dan bij gezonde mensen. Een kostbare operatie is noodzakelijk, in Spanje. En dat moet spoedig gebeuren en daarom is een doneeractie gestart via social media. Doel is een bedrag van € 75.000,–.
“Amy brengt haar dagen nu door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen”, laat haar moeder weten.
Haar moeder is dinsdagavond 24 juli 2018 op social media een doneeractie gestart. “Nooit gedacht dit te moeten doen, maar help Amy alsjeblieft. Doneer en deel dit bericht met vrienden en vraag ze vooral dit bericht ook te delen. Onze dank is enorm. Via de FB pagina houden we jullie op de hoogte van de ontwikkelingen wat betreft de operatie”, schrijft Amy’s moeder Annemieke de Wit op Facebook. Klik hier om te doneren!
Klachten
Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom. Bindweefsel zit overal in je lichaam; in je bloedvaten, organen, spieren, huid etc. Het gevolg voor Amy was luxerende gewrichten, maar verder kon ze tot anderhalf jaar geleden een redelijk normaal leven leiden. Met haar HAVO diploma op zak begon ze haar studie Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool. December 2016 begonnen de klachten, niet lang meer kunnen staan, duizelig, hartkloppingen, flauwvallen, niet meer kunnen concentreren en nog veel meer.
Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers Danlos Syndroom. Bindweefsel zit overal in je lichaam; in je bloedvaten, organen, spieren, huid etc. Het gevolg voor Amy was luxerende gewrichten, maar verder kon ze tot anderhalf jaar geleden een redelijk normaal leven leiden. Met haar HAVO diploma op zak begon ze haar studie Pedagogiek aan de Haagse Hogeschool. December 2016 begonnen de klachten, niet lang meer kunnen staan, duizelig, hartkloppingen, flauwvallen, niet meer kunnen concentreren en nog veel meer.
Op bed
In maart 2017 volgde diagnose POTS (een vorm van dysautonomie door verstoord autonoom zenuwstelsel) en een maand later lag ze volledig op bed. “Als ouders neem je hier geen genoegen mee en ga je zoeken wat dit toch allemaal kan zijn en na heel toevallig een stukje over craniocervicale instabiliteit bij Ehlers Danlos patiënten te hebben gelezen, was het voor ons zo klaar als een klontje, dit is Amy haar probleem. Deze instabiliteit van de bovenste nekwervels heeft als gevolg dat Amy haar hersenstam voor 70% aangetast is (disabled) en als we niks doen ze steeds zieker zal worden met uiteindelijk de dood als gevolg”, schrijft De Wit.
In maart 2017 volgde diagnose POTS (een vorm van dysautonomie door verstoord autonoom zenuwstelsel) en een maand later lag ze volledig op bed. “Als ouders neem je hier geen genoegen mee en ga je zoeken wat dit toch allemaal kan zijn en na heel toevallig een stukje over craniocervicale instabiliteit bij Ehlers Danlos patiënten te hebben gelezen, was het voor ons zo klaar als een klontje, dit is Amy haar probleem. Deze instabiliteit van de bovenste nekwervels heeft als gevolg dat Amy haar hersenstam voor 70% aangetast is (disabled) en als we niks doen ze steeds zieker zal worden met uiteindelijk de dood als gevolg”, schrijft De Wit.
Diagnose
De familie van Amy heeft in Nederland een 40-tal artsen aangeschreven en is uiteindelijk in Leiden beland. De Wit: “Helaas is deze aandoening op een liggende MRI scan niet te zien, dus zijn wij uitgeweken naar Frankfurt en Londen voor speciale onderzoeken in een Upright MRI. Uiteindelijk vrijdag 20 juli 2018 de diagnose gekregen en Amy moet snel geholpen worden.” De instabiliteit is enorm en iedere dag dat haar hersenstam (met daarin autonoom zenuwstelsel) meer schade oploopt, is er eigenlijk één teveel.
De familie van Amy heeft in Nederland een 40-tal artsen aangeschreven en is uiteindelijk in Leiden beland. De Wit: “Helaas is deze aandoening op een liggende MRI scan niet te zien, dus zijn wij uitgeweken naar Frankfurt en Londen voor speciale onderzoeken in een Upright MRI. Uiteindelijk vrijdag 20 juli 2018 de diagnose gekregen en Amy moet snel geholpen worden.” De instabiliteit is enorm en iedere dag dat haar hersenstam (met daarin autonoom zenuwstelsel) meer schade oploopt, is er eigenlijk één teveel.
Spanje
Amy kan in Europa alleen geopereerd worden door Dr. Gilete in Spanje, een neurochirurg gespecialiseerd in het Ehlers Danlos Syndroom. Haar moeder is duidelijk ten einde raad. De Wit: “Deze operatie zal waarschijnlijk niet (volledig) vergoed gaan worden door de verzekering en veel tijd om na te denken is er niet. Amy brengt haar dagen door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen. Tijdens zo’n aanval kan ze niet praten en heeft ze geen gevoel in armen en benen. Wij willen jullie vragen Amy haar leven terug te geven, ze is pas 21 jaar…”
Amy kan in Europa alleen geopereerd worden door Dr. Gilete in Spanje, een neurochirurg gespecialiseerd in het Ehlers Danlos Syndroom. Haar moeder is duidelijk ten einde raad. De Wit: “Deze operatie zal waarschijnlijk niet (volledig) vergoed gaan worden door de verzekering en veel tijd om na te denken is er niet. Amy brengt haar dagen door in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is zo aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen. Tijdens zo’n aanval kan ze niet praten en heeft ze geen gevoel in armen en benen. Wij willen jullie vragen Amy haar leven terug te geven, ze is pas 21 jaar…”
In de St. Maartenskliniek te Nijmegen worden ook Upright MRI ’s gemaakt, waarom uitwijken naar het buitenland als ik zo vrij mag zijn dit te vragen?
En wat voor ingreep moet er dan gaan plaatsvinden waar het geld voor wordt ingezameld, want dat wordt in het verhaal niet duidelijk.
Veel sterkte namens een mede EDS’er
Laat je hart spreken en geef voor een toekomst voor Amy. Alle beetjes helpen!
Hartverscheurend dit te lezen…
Wat hoop ik ontzettend dat iedereen die deze oproep leest mee wilt doen.
Als moeder van zoon en twee dochters rond deze leeftijd voel ik het leed, de wanhoop en het verdriet, dit moet bijna ondraaglijk zijn.
Meisje heel veel sterkte , ook voor je fam.
En idd. allemaal iets… dan moet het geld er komen! En bieden we dit meisje perspectief.
Dan zijn we echt als Sliedrecht pas groot in doen!!!!!!!!
Ik hoop echt dat er voldoende geld binnenkomt al geeft iedereen maar 1 euro dan komen ze al een eind
Íemand in zo’n korte tijd zo snel achter uit zien gaan doet zeer
Duim voor je Amy