SLIEDRECHT – Bert en Ineke de Jong organiseren vrijdag 7 juni 2024 om 20.00 uur een mannenzangavond in de Christelijk Gereformeerde Kerk Beth-El aan Kerkbuurt 72. De twee zijn de grootouders van ‘vlinderkindje’ Danielle. Voor haar en haar lotgenootjes wordt deze avond geld ingezameld. Omdat zij de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) hebben.
Om deze ziekte bekendheid te geven en geld in te zamelen gaan ze de mannenzangavond houden. Het belooft volgens de organisatoren een prachtige avond te worden met Mark Brandwijk achter het orgel en de piano. Streven van ‘opa Bert’ is duizend mannen in de Beth-El. Ontmoeting, zingen en luisteren naar muzikale intermezzo.
Hechting verstoord
Epidermolysis Bullosa is een vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid geeft. De oorzaak is volgens Stichting Vlinderkind een defect in een van de genen. Deze genen maken de eiwitten aan, die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat. Die hechting is verstoord. Daardoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Blaren
Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren door verkeerd zittende schoenen of een lange wandeling. Bij zware EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels.
Wat zullen de (groot)ouders al een lange weg van onzekerheden zijn gegaan. We kunnen niet genoeg dankbaar zijn, als de (klein)kinderen in gezondheid mogen opgroeien. Bert en Ineke, en de ouders van Danielle, ik hoop, dat er veel mannen op deze zangavond aanwezig zullen zijn! Ik hoop bij leven en welzijn er ook te zijn. Met Mark achter het orgel/piano is dat al een garantie, voor een mooie avond.