SLIEDRECHT – De feestband Jan Pak de Leuning uit Sliedrecht heeft zaterdagavond 18 juni 2016 tijdens een benefietavond met loterij geld opgehaald voor de stichting ALS Nederland. Zaterdagavond is een bedrag van 1600 euro opgehaald.
De avond met Jan Pak de Leuning was in het gebouw van Wilhelmus’ Muziekkorpsen. (Foto Sliedrecht24)
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij.
Levensverwachting
Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet.
Financiering
Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.
Onderzoeken
In de afgelopen jaren is er dankzij giften van particulieren en bedrijven al veel onderzoek gedaan. Er worden o.a. onderzoeken gefinancierd die betrekking hebben op het vinden van de oorzaken van ALS, alsmede onderzoeken die leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers.