SLIEDRECHT – Er komt weer een stoofperenactie (soort Gieser Wildeman) met opbrengst die bestemd is voor Stichting Vlinderkind. Initiatiefneemster is Ineke de Jong. Haar kleinkind Daniëlle (5) is één van de Nederlandse vlinderkinderen.
De stoofperen van het soort Gieser Wildeman zijn goed voor een heerlijke maaltijd. (Stockfoto)
Vlinderkinderen lijden aan epidermolysis bullosa (EB). Een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren door verkeerd zittende schoenen of een lange wandeling. Bij zware EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen, bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels.
Onderzoek
Een team van onderzoekers binnen het Universitair medisch centrum Groningen (UMCG) houdt zich, onder leiding van dr. Marieke Bolling, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor EB. Met financiële steun van Stichting Vlinderkind verrichten zij internationaal gewaardeerd onderzoek.
Perenverkoop
“De heerlijke Gieser Wildeman peren komen uit de grote boomgaard van de andere opa en oma uit Lexmond”, vertelt De Jong, “Zij hebben een tuinderij en wij verkopen ze met ons gezin. Zo wordt deze actie gedaan door de familie van Danielle, ons Vlindermeisje. Om met elkaar geld te verzamelen wat gebruikt wordt voor onderzoeken en hopelijk kan bijdragen aan verlichting of genezing van deze vreselijke ziekte.” De prijzen zijn € 3,– (1 kilo), € 15,– (7 kilo) en € 25,– (12 kilo). De peren kunnen vanaf nu worden besteld bij Ineke de Jong, tel. 06 – 48027018. Woensdag 9 november 2022 kan de bestelling dan tussen 15.00 – 22.00 uur worden afgehaald op Rembrandtlaan 207.